Duma z niepełnosprawności? Kiedy system nie daje na nią przestrzeni | RealizujMY się
Przejdź do artykułów z obszaru PracaPrzejdź do artykułów z obszaru Wiedza

Duma z niepełnosprawności? Kiedy system nie daje na nią przestrzeni

W krajach zachodnich lipiec coraz częściej obchodzony jest jako Disability Pride Month – Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami. W przestrzeni publicznej pojawiają się kolorowe pochody, kampanie wizerunkowe, manifesty równości. Hasła takie jak „jestem dumny z tego, kim jestem” czy „moja niepełnosprawność to część mojej tożsamości, nie wada” niosą ważny przekaz. To afirmacja różnorodności i sprzeciw wobec społecznego wykluczenia.

Jednak w Polsce ten przekaz, choć wartościowy, nie wybrzmiewa równie silnie. I być może nie dlatego, że osoby z niepełnosprawnościami nie mają powodów do dumy, ale dlatego, że nasza rzeczywistość zbyt często nie daje im szansy, by tę dumę poczuć i wyrazić.

W Fundacji Aktywizacja przyglądamy się tej narracji z pewnym dystansem, nie odrzucając jej idei, ale też nie przyjmując jej bezkrytycznie. Bo duma to nie deklaracja, to efekt doświadczenia. A doświadczenie osób z niepełnosprawnościami w Polsce wciąż zbyt często nosi znamiona systemowego zaniedbania.

Duma nie z idei, ale z doświadczenia

Duma, jak każda postawa emocjonalna, nie może być wyłącznie postulatem. Nie da się jej zadekretować. Można próbować ją wspierać, można tworzyć przestrzeń, w której naturalnie się pojawi, ale nie można jej narzucić.

Tymczasem w Polsce mówienie o „dumie z niepełnosprawności” bywa odbierane jako abstrakcja obca kulturowo i emocjonalnie. Nie dlatego, że osoby z niepełnosprawnościami nie mają powodów do dumy. Przeciwnie, odwaga życia na własnych zasadach w społeczeństwie, które wciąż częściej wyklucza niż wspiera, to samo w sobie jest aktem godności.

Ale jak być dumnym, kiedy codzienność sprowadza się do walki o podstawy?

  1. O dostęp do opieki zdrowotnej;
  2. O prawo do samodzielności;
  3. O uznanie na rynku pracy;
  4. O edukację, która nie będzie segregacyjna;
  5. O zwykłe „jestem”, które nie wywoła litości ani strachu.

Dla wielu osób z niepełnosprawnościami duma nie jest punktem wyjścia. W najlepszym razie jest celem długiej drogi, której etapy nazywają się: uzyskanie orzeczenia, zrozumienie systemu świadczeń, walka z nieczytelną biurokracją, próby podjęcia pracy, zderzenie z uprzedzeniami.

Pułapka rentowa, czyli system, który blokuje zmianę

Szczególnie bolesnym elementem tej rzeczywistości jest tzw. pułapka rentowa. To mechanizm, w którym osoby pobierające rentę z tytułu niepełnosprawności lub niezdolności do pracy, są de facto karane za aktywność zawodową.

W praktyce wygląda to tak:

  1. osoba, która podejmie pracę i przekroczy określony limit dochodu, może stracić część lub całość renty;
  2. jeśli praca okaże się zbyt trudna lub krótkotrwała (co przecież może się zdarzyć), powrót do systemu rentowego jest trudny i długotrwały;
  3. w efekcie wiele osób rezygnuje z zatrudnienia, nie z braku ambicji, ale z konieczności ochrony podstawowego zabezpieczenia finansowego.

To nie tylko nie wspiera aktywizacji, ale ją aktywnie sabotuje. To system, który zmusza do dokonywania wyboru między bezpieczeństwem a samodzielnością, między zależnością, a ryzykiem.

Czy w takim systemie można mówić o dumie? Czy niepełnosprawność może być źródłem tożsamości i afirmacji, kiedy staje się w praktyce przeszkodą do uczestnictwa w społeczeństwie?

Dostępność to nie fanaberia, a fundament

Kiedy mówimy o barierach, często myślimy o schodach, windach, krawężnikach. I rzeczywiście, przeszkody fizyczne są realne i bolesne. Natomiast równie dotkliwa jest niedostępność społeczna i cyfrowa:

  1. strony internetowe, których nie można obsłużyć za pomocą czytnika ekranu;
  2. szpitale, w których nie ma tłumacza języka migowego;
  3. szkoły i uczelnie, które nie oferują alternatywnych form egzaminów;
  4. miejsca kultury, które nie biorą pod uwagę sensorycznych potrzeb odbiorców.

Wszystko to przekłada się na niewidzialność. A niewidzialność nie rodzi dumy, a rodzi izolację, poczucie bycia „obok”.

W Fundacji Aktywizacja codziennie stykamy się z historiami osób, które nie chcą niczego „ponad miarę”,  chcą tylko mieć takie same szanse jak inni. Chcą studiować, pracować, rozwijać się. Chcą zarabiać na siebie. I chcą, by niepełnosprawność nie była tematem przewodnim ich życia.

Inkluzywność nie polega na obecności, a na wpływie

Dziś często mówi się o inkluzywności. Natomiast słowo to bywa puste, jeśli nie wypełni się go treścią. Inkluzywność to nie tylko obecność w kampanii społecznej czy na konferencji. To nie checkbox w strategii CSR („Corporate Social Responsibility”, to metafora i lekko krytyczne określenie sytuacji, w której firma lub instytucja traktuje działania na rzecz różnorodności i włączania, np. osób z niepełnosprawnościami jako „odfajkowanie obowiązku”, a nie jako realną zmianę).

Inkluzywność to:

  1. obecność przy stole decyzyjnym;
  2. słyszalność głosu osoby z niepełnosprawnością;
  3. uwzględnienie różnorodnych potrzeb na etapie projektowania;
  4. zrozumienie, że równe traktowanie nie oznacza identycznego traktowania.

W naszej działalności staramy się nie tylko wspierać osoby indywidualne w aktywizacji zawodowej, ale też pracować z instytucjami, firmami, urzędami, tak, by zmieniać strukturę, a nie tylko dostosowywać człowieka do istniejącego porządku.

„Nie chcę być inspiracją. Chcę być sobą.”

Jednym z ważnych głosów, które coraz częściej pojawiają się w środowisku osób z niepełnosprawnościami, jest sprzeciw wobec tzw. inspiration porn, czyli przedstawiania osób z niepełnosprawnością jako wzruszających przykładów „pokonywania przeszkód”.

To podejście, choć często wynikające z dobrej woli, jest głęboko szkodliwe. Bo zamiast traktować człowieka jako podmiot, sprowadza go do funkcji motywacyjnego obrazka.

A przecież osoba z niepełnosprawnością nie musi być ani bohaterem, ani ofiarą. Po prostu jest człowiekiem.

Duma jako horyzont społeczny, nie jako obowiązek jednostki

Czy osoba z niepełnosprawnością ma prawo być dumna ze swojej tożsamości? Oczywiście. Natomiast nie od dziś wiadomo, że warunkiem tej dumy jest społeczeństwo, które:

  1. daje przestrzeń do samostanowienia;
  2. nie zamyka w definicjach i orzeczeniach;
  3. nie każe wybierać między godnością a bezpieczeństwem finansowym.

Dlatego w Fundacji Aktywizacja zamiast pytać „Dlaczego osoby z niepełnosprawnością nie są dumne?”, pytamy o to:

  1. co my, jako społeczeństwo robimy, by mogły być?
  2. jak zmieniamy instytucje, by ich nie wykluczały?
  3. jak budujemy przestrzeń pracy, edukacji, kultury, by były naprawdę wspólne?

Nie świętujemy, ale pracujemy

Nie organizujemy kampanii z okazji Disability Pride Month. Zamiast tego, pracujemy, zarówno na poziomie indywidualnym, jak i systemowym: z osobami z niepełnosprawnościami i z instytucjami.

Bo wiemy, że duma nie bierze się z pustych gestów, a z doświadczenia bycia traktowanym na równi. I dopóki to nie stanie się normą, nie będziemy namawiać do dumy. Będziemy walczyć o warunki, w których może się ona narodzić.

Duma z niepełnosprawności nie jest ideologią. Jest pragnieniem godności. A godność wymaga pracy: wspólnej, codziennej, cierpliwej.

Autorka: Dominika Kopańska